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La repercusión en el grupo familiar de la prestación de cuidados a una persona mayor dependiente y los programas de intervención psicosocial.

Las consecuencias negativas que el cuidado de una persona en situación de dependencia puede tener en las familias cuidadoras viene siendo objeto de atención desde hace varias décadas. El término anglosajón “burden”, traducido al español como “carga”, fue acuñado para definir el conjunto de síntomas físicos y psicoafectivos (fatiga, estrés, depresión…) que la prestación de cuidados prolongada podía producir en los cuidadores principales.

Inicialmente el concepto de carga hacía referencia al malestar percibido por las propias personas cuidadoras, derivado de la situación de cuidar, añadiéndose posteriormente al mismo otros aspectos más objetivos como la repercusión económica, la restricción en el tiempo libre o la necesidad de renunciar al trabajo por no poder conciliar los cuidados con un horario laboral. De este modo, el concepto de carga en la persona cuidadora ha ido evolucionando desde una acepción unidimensional hacia la multidimensionalidad. En esta línea, las autoras canadienses Novak y Guest (Novak y Guest, 1989) hallaron que la carga de la persona que imparte los cuidados procede de cinco factores independientes, a saber: el tiempo dedicado al cuidado, el sentimiento de proyecto vital interrumpido, la carga física que supone el cuidado, el conflicto social derivado del mismo y la carga emocional generada.

Por otro lado cabe destacar que el cuidado de una persona mayor también puede tener efectos positivos para el que cuida. De este modo se han descrito distintos beneficios personales relacionados con el desempeño de este rol. Por ello, es preciso concluir que no hay un patrón único de afrontamiento de las situaciones de cuidados por parte de los cuidadores. De hecho, existe una gran variación interindividual en el modo de percibir y afrontar las situaciones de cuidados, del mismo modo que pueden producirse cambios en una misma persona cuidadora dependiendo de la fase o situación del proceso de cuidados.

Distintos modelos explicativos pretenden dar cuenta de esta gran variabilidad partiendo de la hipótesis de la existencia de variables que intermedian y modulan la gestión de todo lo que implica y conlleva la prestación de cuidados a una persona en situación de dependencia. Quizás el modelo que más literatura ha suscitado y aplicaciones destinadas a la intervención en este campo sea el elaborado por Pearling (Pearling, 1990;1994) y por ello nos detendremos en él.

Pearling, basándose en el modelo explicativo de la generación y mantenimiento del estrés, realiza una propuesta que muestra y analiza la repercusión de la prestación de cuidados en función de distintas variables que entran en relación en este proceso y que dan cuenta de la mencionada variabilidad interindividual. Según este modelo, entendido como un potencial proceso generador de estrés, en el proceso de cuidar se pueden identificar cuatro componentes que entran en relación y que deben ser tenidos en cuenta (ver Figura nº 1):

1. los factores contextuales de la situación de cuidados,
2. los estresores,
3. las consecuencias de los cuidados y
4. las variables moduladoras del proceso.

Figura nº: 1. Modelo de Pearling y cols. sobre el estrés aplicado al cuidado de las personas en situación de dependencia

• Los factores contextuales
• Los estresores
• Las consecuencias del cuidado
• Las variables moduladoras

Los factores contextuales

Los factores contextuales actúan a modo de telón de fondo (back-ground) incidiendo en el conjunto del proceso. Dichos factores, que han de ser tenidos en cuenta a la hora de analizar cada caso, incluyen tanto las características propias de la persona que cuida como la situación en la que se producen los cuidados.

En lo que se refiere a variables del cuidador o cuidadora principal cabe referir el sexo, el estado civil, el nivel cultural, la edad, la salud, el grado de conocimiento de la enfermedad por parte de la persona que cuida, el sentido de eficacia, así como las variables de personalidad.

Respecto a la situación en la que se producen los cuidados cabe citar la relación afectiva previa con la persona cuidada, la propia historia del cuidado (sucesos, expectativas de duración, tiempo dedicado...), el tipo de convivencia (vivienda compartida o no), la dinámica familiar o la existencia de sucesos estresantes “extra” en la vida de los cuidadores.

Los estresores

En este segundo componente del modelo cabe distinguir entre los estresores primarios y los secundarios. Estresores primarios son los que actúan a modo de fuente originaria de estrés para la persona cuidadora, y entre ellos tienen importancia las demandas de asistencia que presenta la persona dependiente (es decir, las actividades cotidianas para las que precisa ayuda) o la existencia de otras dificultades cotidianas en los cuidados (por ejemplo, la existencia de alteraciones en la conducta). Los estresores secundarios tienen que ver con las modificaciones que la tarea de prestar cuidados conlleva para el cuidador o cuidadora en su vida cotidiana y que suelen actuar, a su vez, como fuente suplementaria y añadida de estrés.

Las consecuencias del cuidado

Como ya ha sido apuntado, las consecuencias de la prestación de cuidados a una persona en situación de dependencia pueden verse reflejadas en una variada gama de repercusiones negativas como la aparición en los cuidadores de desórdenes psicoafectivos, la merma en su salud física, la aparición de conflictos familiares, la restricción en el tiempo libre, el descenso del contacto social, la menor solvencia económica o la aparición de problemas laborales.

Las variables moduladoras

El cuarto componente del modelo, las variables intermedias, es la clave tanto para poder explicar las diferencias individuales en la repercusión que los cuidados de larga duración como para priorizar las claves de la intervención. El hallazgo y conocimiento de las distintas variables que pueden actuar a modo de amortiguador sobre el estrés en la persona que cuida abre las vías y sienta las bases de la intervención. Las principales variables moduladoras descritas en este modelo son las estrategias de afrontamiento del cuidador o cuidadora y el apoyo social que recibe el grupo familiar.

El afrontamiento se refiere a las respuestas que la persona que imparte los cuidados dispone y es capaz de desarrollar de cara a manejar las fuentes de estrés y reducir así las consecuencias negativas.

Desde el modelo de afrontamiento del estrés desarrollado por Lazarus y Folkman (Lazarus y Folkaman, 1984) se han identificado tres tipos de afrontamiento:

1. Afrontamiento centrado en el problema. Este tipo de afrontamiento se basa en los comportamientos y respuestas que el cuidador o cuidadora pone en juego para responder y solucionar las dificultades concretas que van surgiendo en el día a día.
2. Afrontamiento cognitivo. Este tipo de afrontamiento se refiere a los significados que cada persona cuidadora elabora y ofrece a las distintas cuestiones y dificultades generadoras de estrés en una concreta situación de cuidados.
3. Afrontamiento emocional. Este tipo de afrontamiento incluye los esfuerzos del cuidador o cuidadora para controlar y manejar la sintomatología emocional que las distintas fuentes de estrés pueden provocar.

Los cuidadores combinan estos tres tipos de afrontamiento y la clave del éxito de la intervención puede estar en conocer para cada dificulta concreta qué tipo de afrontamiento posee una mayor validez.

Por su parte, el apoyo social incluye distintas dimensiones, pero en el contexto de cuidados de personasen situación de dependencia, dos resultan de especial importancia: el apoyo instrumental y el apoyo emocional. El apoyo instrumental tiene que ver con la ayuda que la persona cuidada necesita para ser atendida en su vida cotidiana. Ofrecer apoyo instrumental a la persona que cuida es proporcionarle ayuda en la labor que a diario realiza (servicios de respiro en centros de día o estancias temporales, ayuda a domicilio, ayudas técnicas en el hogar para facilitar su tarea, etc). El apoyo emocional tiene que ver con la percepción de apoyo, con la existencia de espacios para el desahogo emocional o el reconocimiento que por parte de terceras personas pueda tener el cuidador o cuidadora principal.

Estas dos tipos de apoyo, a su vez, pueden provenir de dos fuentes de apoyo social: el formal (proviene de recursos organizados de ayuda) y el denominado apoyo informal (proviene de redes no organizadas como son la familia extensa, las amistades o los vecinos). Ambas fuentes de apoyo social tienen gran importancia para la persona que asume los cuidados, y las dos deben ser promocionadas. El apoyo formal proporciona garantía y seguridad ubicando los cuidados a la persona en situación de dependencia en categoría de derechos. El apoyo informal complementa el apoyo formal, cubriendo una serie de necesidades emocionales donde difícilmente podría llegar la red más excelente de recursos formales.

En general las distintas estrategias o actuaciones de apoyo a las familias cuidadoras de personas mayores en situación de dependencia pueden ser agrupadas en dos grandes categorías. La primera es la que proporciona a las familias tiempo libre y respiro desde la oferta de distintos servicios desde la red de recursos formales. Servicios de apoyo en el propio domicilio, centros de atención diurna, estancias de alojamiento temporal han demostrado ser alternativas eficaces para favorecer el respiro de las familias cuidadoras y permitir la conciliación de los cuidados con su vida laboral y social. El segundo tipo de actuaciones de apoyo a las familias cuidadoras comprende una variedad de programas psicosociales dirigidos a ofrecer información, espacios de deshago emocional, desarrollar habilidades de afrontamiento cognitivo de las fuentes estresoras, o aprender técnicas específicas para resolver problemas cotidianos así como conocimientos que mejoren el cuidado de la personas mayores.

Brodaty (Brodaty, 2003) realizó un trabajo sobre la eficacia de las intervenciones en cuidadores de personas con demencia, identificando diversos predictores del éxito de estos programas. Las características de la intervención señaladas fueron: el carácter temprano, la inclusión de la persona cuidada y el cuidador, la extensión al grupo familiar, el aprendizaje de técnicas de manejo de situaciones cotidianas dificultosas, la combinación de diferentes modalidades de intervención (asesoramiento personalizado, formación, apoyo emocional…), cierta prolongación en el tiempo, y la disponibilidad de los servicios en el momento que surgen las dificultades.

Desarrollar programas que den respuestas a las necesidades reales y del momento de las familias requiere diseñar y poner en marcha actuaciones coordinadas que contemplen las necesidades de respiro, orientación, formación y apoyo emocional que las personas cuidadoras presentan. En el siguiente apartado se describen los principales componentes de un programa de intervención psicosocial dirigido a familias cuidadoras.